Onderzoek

Om de zorg rondom kinderen met diabetes mellitus te verbeteren is goed onderzoek nodig. Alleen op deze manier is vooruitgang mogelijk. Daarom vinden wij het als KDCN belangrijk om wetenschappelijk onderzoek te verrichten. Wellicht gaat aan jou/ aan u ook gevraagd worden hieraan mee te doen. Uiteraard wordt hiervoor altijd vooraf toestemming gevraagd.

Op dit moment zijn onze belangrijkste speerpunten met betrekking tot wetenschappelijk onderzoek:

Onderzoek naar de sociale en emotionele gezondheid van kinderen met diabetes.

Onderzoek naar de tevredenheid en effectiviteit van diabetes begeleiding via internet. Suikerplein

Onderzoek naar de lichamelijke conditie van kinderen met diabetes mellitus type 1. Run2gether

Onderzoek naar factoren die een rol spelen bij het ontstaan van diabetes mellitus type 2.

Bij vragen over één van bovengenoemde onderzoeken kunt u terecht bij uw kinderarts of via het KDCN.

Sociale en emotionele gezondheid van kinderen en jongeren met diabetes: maken wij de juiste inschatting?

Waarom werd het onderzoek gedaan?

Als kinderdiabetesteam van het KDCN, vinden wij het heel belangrijk om te weten of de kinderen en jongeren die wij behandelen goed in hun vel zitten en of er problemen zijn in de behandeling. Dan kunnen we namelijk kijken welke kinderen extra ondersteuning en aandacht nodig hebben en op die manier zorg op maat bieden.

Tot nu toe maakten wij als team een inschatting of een kind, jongere of gezin extra ondersteuning nodig heeft. Wij vroegen ons echter af of wij op deze manier wel de juiste selectie maken tussen patiënten die wèl en patiënten die géén extra begeleiding nodig hebben. Uit literatuur blijkt namelijk dat deze inschatting lastig is en dat slechts 25%van de kinderen met sociale en emotionele problemen, door de behandelaars juist ingeschat worden.

Hoe werd het onderzoek uitgevoerd?

Om te onderzoeken of wij als behandelteam de juiste inschatting maken als het gaat om het emotionele en sociale welbevinden van kinderen en jongeren met diabetes hebben we alle ouders en jongeren uit ons centrum in het begin van dit jaar gevraagd een vragenlijst in te vullen. Daarop stonden onder andere vragen over sterke kanten en moeilijkheden, problemen die ervaren worden omtrent de diabetesbehandeling en sociale steun die ouders ervaren. Om te kijken of wij als team een goede inschatting maakten, hebben we de score van de jongeren en ouders, vergeleken met een onafhankelijk oordeel van de behandelend kinderarts en kinderdiabetesverpleegkundige.

Wat zijn de resultaten?

Uit dit onderzoek blijkt dat, als de jongere of ouders via de vragenlijst aangeven dat er problemen zijn op het gebied van het sociaal of emotioneel welbevinden, wij dat in 40-60% van de gevallen onderkenden. Verder blijkt dat bij die jongeren en ouders die geen problemen aangeven op de vragenlijst, het behandelteam in ongeveer de helft van de patiënten toch denkt dat extra ondersteuning zinvol is.

Wat betekenen deze resultaten?

De vragenlijsten zijn zinvol omdat de inschatting van het team vaak niet overeenkomt met de beleving van de jongere of de ouders. Alhoewel wij, in vergelijking met andere studies, vaker een juiste inschatting maakten vinden wij het behaalde resultaat toch teleurstellend omdat er blijkbaar toch belangrijke informatie in de huidige manier van werken niet naar boven komt die wel belangrijk is voor het vormgeven van de behandeling. Het is nog niet duidelijk wat de oorzaak is van de gevonden verschillen tussen de inschatting van ouders en kinderen en de inschatting van de behandelaren van het kinderdiabetesteam.

Wat is de vervolgstap?

Het is ons duidelijk geworden dat bepaalde vragenlijsten, ingevuld door ouders en kinderen, ons kunnen helpen te voorkomen dat we problemen die voor de behandeling van belang zijn niet signaleren.

Daarom zal de vragenlijst in de nabije toekomst standaard opgenomen worden in ons poliklinisch behandelplan.Natuurlijk gaan we verder onderzoeken waar de verschillen in inschatting door veroorzaakt worden. Maar bovenal is het van belang de uitkomsten van de vragenlijsten in de spreekkamer te gaan bespreken. Op die manier kan, samen met het kind, de jongere en de ouders, steeds gezocht worden naar de beste op-maat-behandeling.

Heeft u nog vragen over dit onderzoek?

Dan kunt u bellen met het KDCN 0243658736 en vragen naar Marley Steeghs, klinisch psycholoog of Janiëlle vanAlfen, kinderarts-endocrinoloog.

Insulinegevoeligheid bij patiënten met een aangeboren ziekte van het mitochondrion.

Binnenkort zal het KDCN, in samenwerking met de afdeling kindergeneeskunde, metabole en endocriene ziekten en de afdeling interne geneeskunde van het UMC St Radboud Ziekenhuis, een onderzoek starten naar de insulinegevoeligheid van patiënten met een aangeboren ziekte van het mitochondrion.

Waarom is dit onderzoek belangrijk?

Diabetes mellitus type 2 (‘ouderdoms-suikerziekte’)wordt veroorzaakt door een verminderde gevoeligheid voor insuline. Hoe deze ziekte precies ontstaat is nog onbekend. Mogelijk speelt het mitochondrion hierbij een belangrijke rol. Mitochondriën zijn als het ware de ‘energiecentrales’ van het lichaam. Het is onbekend of bij patiënten met een aangeboren ziekte in het mitochondrion, een verminderde gevoeligheid voor insuline bestaat. Het is belangrijk dit te onderzoeken omdat het informatie verschaft over de rol van het mitochondrion in het onstaan van diabetes mellitus type 2.

Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?

De gevoeligheid voor insuline wordt gemeten door middel van een zogenaamde clamp studie. Hierbij wordt een standaard hoeveelheid insuline ingebracht via een infuus. Om de bloedsuikerspiegel stabiel te houden zal ook glucose (suiker) toegediend worden via dit infuus. De hoeveelheid glucose die toegediend moet worden om de bloedsuikerspiegel stabiel te houden is een maat voor de gevoeligheid voor insuline.

Bij wie kan ik terecht met vragen over dit onderzoek?

Via het KDCN (tel. nummer 0243658736) kunt u vragen naar Kees Noordam of Janiëlle van Alfen, beiden kinderarts-endocrinoloog.

Drs. E.A. Boogerd houdt zich, onder andere, bezig met het onderzoek rondom Suikerplein